智力缺陷这个说法在日常语言里仍然随处可见,而现行的分类体系谈的是智力发展障碍。这一改动并非只是换个说法:它把注意力从一个被假定的欠缺,移向发育过程中建立起来或没能建立起来的东西,以及真正需要的支持。同一个词的背后,是差异极大的种种处境;而这个词本身,既说不出一个人有多少自主能力,也说不出他在关系里是什么样子。
这个词涵盖什么
诊断建立在同样重要的两个方面上。
- 智力功能:推理、解决问题、做计划、处理抽象概念、在学校里学习以及从经验中学习。
- 适应行为,也就是生活具体要求的那些事,分为三个领域:概念领域(语言、阅读、金钱、时间概念),社交领域(人际关系、不成文的规则、不被人利用的能力),实用领域(生活自理、出行、工作、居住)。
在这之上还有一个时间条件:这些困难出现在发育期之内,而不是成年之后。这正是它与后来才获得的状况的区别所在,后者从外表看有时很接近,但不叫同一个名字,陪伴的方式也不一样。
因此诊断既不靠一个孤立的数字,也不靠一种印象。它需要临床评估、标准化工具,以及对日常生活究竟要求什么的具体考察。
智商说了什么,又没说什么
智力测验给出的是一个相对于平均值的分数,而误差范围从来不会消失:相差两分并不区隔出两个世界,同一个孩子日后重测也不会得到同样的结果。
通常的参照点明显低于平均水平,但严重程度的划分方式已经改变:决定它的不再是分数,而是适应行为,因为预示所需支持的正是它。所描述的各个等级是陪伴强度的标记,不是价值的高低。
绝大多数情况属于最轻的等级,也就是最不显眼、常常很晚才被识别出来的那一级;等到成年生活提出比学校更多的要求时才显露出来:管理开支、保住一份工作、看懂各种手续。
分数也可能被别的东西干扰:未被发现的语言障碍、感官障碍、中断的学业、用不是本人母语的语言进行的评估。一份认真的评估会先去寻找这些解释。
三种常见的混淆
与特定学习障碍混淆。 读写障碍或计算障碍影响的是某个特定领域,而这个人的整体智力功能仍处在平均范围内。智力发展障碍涉及的却是整体:把两者混为一谈,会导致完全不对路的支持措施。
与孤独症混淆。 这是两个不同的诊断,可以同时存在,但并不互相覆盖。孤独症描述的是另一种沟通、互动和感知的方式;它并不意味着智力上的受限,许多孤独症人士完全没有这方面的受限。把两者混起来,会让双方的需要都被漏掉。
与精神疾病混淆。 智力发展障碍不会以发作的形式起伏。有这个诊断的人另外也可能经历抑郁或焦虑障碍,这种情况很常见,但那是两种不同的现实。
代价最高的几种成见
永远的孩子。 说得慢一些、选用短句子、解释一个词:这些都不意味着要把一个成年人当孩子对待。可以把表达简化,而不改变说话的分寸,也不替别人做决定。
默认无行为能力。 法律上的保护措施各国不同,主要涉及财产和行政事务。它们并不取消一个人拥有情感生活的权利,而近年的立法趋势正朝着更好地保全个人决定的方向走。
假定没有性。 认为这个问题根本不存在,结果就是剥夺了情感与性方面的教育。这种剥夺从来没有保护过任何人:它反而加大了遭受侵害的脆弱性,因为一个人无法察觉自己从未学会命名的东西。
把一切都归到障碍上。 把疼痛、低落或行为的变化归因于诊断,而不去寻找医学上的原因,会延误本该有的常规医疗。这是一个被充分记录过的盲点。
成因、演变与支持
原因是多方面的:基因或染色体异常、孕期的暴露因素(其中包括酒精)、围产期并发症、感染或早期事件。在相当一部分个案中,即使做完全面检查也找不到任何原因,而这种没有答案的状态本身就很难熬。
它不是一种进行性疾病:功能不会仅仅因为有了诊断就退化。适应能力在成年之后仍然能够学会,有时缓慢,但确实在学:任何预后都无法从一个标签上读出来。
真正有帮助的东西很少是轰轰烈烈的:清晰的语言、拆成步骤的指令、时间、可预期的环境、易读版材料。有些状况更常与之相伴,比如癫痫、感官障碍、注意缺陷多动障碍或心理方面的困难:与本人一起进行、而不只是围着本人进行的定期随访,其分量不亚于教学方法。至于用数字划线是否恰当,以及这个标签对自主生活的成年人是否有用,仍有争论。
... 以及爱情生活
每个人的样子差别极大,在伴侣关系中也是如此。诊断预测不了幽默感,预测不了忠诚,预测不了欲望,也预测不了爱人的能力。
真正能帮到伴侣的,其实没有几样。用直接的句子而不是暗示,因为一句伪装成提问的责备是解不开的。给出回答的时间,不打断,也不催促。清楚约定谁负责什么,行不通时就重新商量。而最重要的是:去问什么才有帮助,而不是替对方猜。替别人决定的帮助很快就会像监护,而这正是最常见的转折点:其中一个人在没有选择过的情况下,变成了另一个人的照护者。
在同意这件事上,根本之处没有改变:说好、说不、说停下的权利完整无损。需要留意的是确认彼此真的听懂了。换个说法复述一遍,留出沉默,避免连珠炮似的提问。仓促之间做出的决定,在这里和在别处一样,并不更算数。
至于什么时候开口,从具体的事情说起胜过抛出一个术语:什么需要更多时间,什么在一切都很快的时候跟不上。一个具体的例子比一个诊断说得更多,也给对方留下了可以回应的东西。