理解 · 指南

慢性运动性或发声性抽动:它是什么,不是什么

持续超过一年、只出现一种类型、由一种不断累积的感觉预先通知的抽动:慢性抽动障碍与图雷特综合征的分界,以及忍住抽动为什么比人们以为的代价更高。

用力眨一下眼,清一下嗓子,一个肩膀一天里抬起几十次。慢性抽动障碍指的是持续超过一年的运动性抽动或发声性抽动,但从来不是两类同时具备:这个限定不是命名上的细节,正是它把这个诊断和图雷特综合征分开。它不是放松一下就会平息的习惯,不是焦虑的读数,更不是一种选择。

这个诊断包含什么

抽动是一种突然的、快速的、重复的、没有节律的动作或声音。它可以是简单的(眨眼、耸肩、吸鼻子、清嗓子),也可以是复杂的(一串动作、一个词、把刚听到的话重复一遍)。

慢性抽动障碍,也叫持续性抽动障碍,建立在几个条件之上:一个或多个只属于一类的抽动,运动性或发声性;自第一个抽动出现以来已持续超过一年;起病在18岁之前;并且没有别的解释,比如某种药物、某种物质或某种神经系统疾病。还有一点和其他条件同样重要:图雷特综合征的标准必须从未被满足过,哪怕在过去也没有。

不足一年时,通常称为短暂性抽动障碍,它在儿童期很常见,而且往往会自行消退。这个区分关乎时间,不关乎价值:它记录的是观察到的持续时间,并不给严重程度排序。

没有任何血液检查,也没有任何影像检查能做出这个诊断。它是临床诊断,建立在抽动的病史和它带来的负担之上,由受过训练的专业人员依据国际标准 DSM-5 和 ICD-11 做出。

抽动之前先来的那种感觉

许多人描述抽动前的先兆冲动:一处局部的紧绷、一阵刺痒、身体内部的痒意,或者更简单地说,一种什么东西还没归位的感觉。抽动让它短暂地落下去,然后它又开始往上累积。

这种体验解释了为什么那么多当事人既拒绝“不自主”这个词,也同样坚决地拒绝“自主”这个词。人们常把抽动称作半自主的动作,或者对一种内在紧迫感的回应:既不是纯粹的反射,也不是一个决定。想打喷嚏时的那点余地,相当准确地说明了这里真正的活动空间有多大。不过并非所有人都会描述这种感觉,它的缺席也不否定任何东西。

和图雷特综合征的界线划在哪里

这是最常见的混淆,而它只取决于一条标准。图雷特综合征要求多个运动性抽动加上至少一个发声性抽动,不一定同时出现。慢性抽动障碍始终停留在一类里面:要么只是运动性,要么只是发声性,在整个病史中从不同时具备两类。

由此有两个实际结果。第一,诊断是可以修订的:如果运动性抽动稳定多年之后出现了一个发声性抽动,这个图景就变成了图雷特综合征,而并没有什么在通常意义上“恶化”。第二,“轻度图雷特”这种说法站不住脚:一个虽然单一却带来疼痛或非常显眼的运动性抽动,可能比好几个不引人注意的抽动沉重得多。

还有三种混淆值得解开。抽动不是强迫症的强迫行为,后者的目的是中和某个具体的想法。它也不是刻板行为,刻板行为更有节律、持续更久、往往带来安抚,在孤独症中很常见。最后,主要在青春期女孩中被描述、近几年一直有争论的突然起病的类抽动表现,呈现方式并不相同,需要专科评估:这个领域仍在讨论之中。

起伏的波,以及忍住的代价

抽动来来去去:它们变换形式,消失几个星期,又在别的地方出现。强度会随着疲劳、压力、兴奋而上升,有时仅仅是预料到会被人看着就够了;在休息时或持续专注时又常常下降。但这不是规律:相反的情况也会发生,而且没有人需要为一个不符合预期模式的日子作解释。

这种多变喂养了一个顽固的误读:如果抽动在电影院里或考试期间减少,那不就说明“想控制就能控制”吗。抑制对许多人来说确实是可能的,但它有代价:它占住注意力,让人疲惫,把一个平常的夜晚变成一份工作。很多人描述回到家后会有一次大规模的释放:这种反弹在客观测量中能呈现到什么程度,研究里仍有争论;而那份精疲力竭,则出现在每一份自述里。

慢性抽动障碍常常还伴随着别的东西:注意缺陷多动障碍、强迫症状、焦虑。每一样都值得单独评估,而且在日常生活里压得更重的,往往是这另外一面,而不是抽动本身。

支持可以实际瞄准什么

有抽动本身并不构成治疗的理由。有用的问题不是“有多少个抽动”,而是“什么在妨碍生活”:疼痛、受伤、羞耻、睡眠、上学、工作。

当一个人希望得到帮助时,与受过训练的专业人员一起学习的、结构化的行为方法是一线选择之一。它们不承诺消除抽动:它们处理的是人与先兆冲动的关系,以及与那些让抽动累积起来的情境的关系。药物也是存在的,它的不良反应应当被公开讨论,而不是默默忍受。选择权属于当事人,不属于身边的人。

有两种情况需要立刻寻求医疗意见:一个引起疼痛或损伤的抽动,尤其是在颈部或头部;以及整体表现的突然改变。这些情况下没有可靠的居家办法。

关于病程的演变,唯一诚实的说法是一种趋势:对许多人来说,抽动在青春期前后达到高峰,随后在成年期明显减轻。对另一些人来说,它会持续下去。任何个体的预后,都无法仅凭诊断读出来。

…… 以及爱情生活

在一段关系里真正沉重的,很少是抽动本身。而是害怕被评判,以及为了稳住自己而耗掉的那些力气。

伴侣能做的其实很少。不要对每一个抽动加以评论,不要要求对方停下来或者深呼吸,不要因为尴尬而发笑。也不要往里面读出意思:清嗓子不是不耐烦的叹气,摇一下头不是表示反对。还有,提供一个可以在无人注视下松开的地方,这比任何建议都更有价值。

要说出口,通常一句话就够了:说你有抽动,说它们会随着疲劳或压力加重,说它们既不是故意的,也不会传染。在你自己选定的时刻说出来,你就还是那个讲述的人,而不是被人猜测的人。

剩下的是标签说不出的部分,而那几乎就是全部:它预测不了你的幽默感,预测不了你的忠诚,也预测不了你爱人的方式。

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常见问题

第一次见面时该怎么开口说这件事?

通常一句话就够:说明自己有抽动,疲劳或紧张时会加重,既不是故意的,也不会传染。由你自己挑时机说出来,比让对方去猜要好,叙述权始终在你手里。多数人适应的速度比想象中快得多。

伴侣在日常生活中做什么才真正有帮助?

不要评论每一次抽动,不要叫人停下或深呼吸,也不要因为尴尬而发笑。很多人在公共场合会强忍抽动,这很耗体力,回到家往往会反弹得更明显。有一个不被注视、可以放松下来的地方,比任何建议都管用。问一次什么才有帮助,然后照着做,通常就够了。

抽动会成为感情或亲密关系的负担吗?

在专注或放松的时刻,抽动常会减少,但这不是规律,相反的情况也存在。真正最沉重的通常是害怕被评价,而不是抽动本身。这个标签说明不了你的幽默感、你的忠诚,也说明不了你如何去爱。

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