癫痫不是一种单一的疾病,而是一组因大脑异常电活动而反复出现发作的情况。从一次没人察觉的几秒钟失神,到一次伴随意识丧失的发作,两者相差极大,却由同一个词涵盖。被刻板印象抹去的,正是这种多样性。
癫痫这个词涵盖了什么
发作是一段短暂的过程,其间一群神经元异常而同步地放电。它表现为什么,取决于受累的脑区:一种奇怪的感觉、一个重复的动作、与外界失去接触、伴随抽搐的跌倒。
癫痫指的是另一回事:反复出现这类发作的持续倾向。在特定情境下出现的孤立一次发作,例如幼儿高热或严重睡眠剥夺所致的发作,还不足以称为癫痫:诊断依据的是发作的反复,或者是提示复发风险很高的检查结果。
病因从外伤后遗症到遗传因素不等,很多人始终找不到病因,但这并不使诊断变得不够确切。
并非所有发作都一样
大众的印象只记住一种画面,临床上却分出好几种。
- 意识保留的局灶性发作:本人始终在场,并且记得一切。闻到并不存在的气味、一股从腹部升起的感觉、似曾相识的印象,而从外面看却什么也没发生。
- 意识受损的局灶性发作:目光发直,不再应答,可能出现咀嚼动作或摆弄衣物,随后有几分钟的意识模糊。旁人常把这看成走神或醉酒。
- 失神发作:几秒钟的中断,儿童中常见,长期被误认为发呆走神。
- 全面强直阵挛发作:意识丧失,先是身体僵直,随后出现不自主的动作。这是大多数人唯一想到的类型。
有一点几乎总被忽略:发作之后的阶段。意识模糊、头痛、肌肉酸痛、深度疲惫,有时持续一整天。它对旁观者不可见,却是最消耗生命时间的部分。
危害最大的几种误解
发作不一定是惊心动魄的。 很多人从未有过伴随跌倒的发作,把癫痫简化为抽搐会让其他形式无人察觉,使诊断推迟好几年。
光敏性只涉及一小部分人。 只有部分癫痫患者会对闪烁的光线产生反应:对绝大多数人来说,屏幕和电子游戏并不是诱因,这种混淆造成了大量不必要的排斥。
癫痫既不是精神障碍,也不是智力障碍。 这些情况可能同时存在,但癫痫是一种神经系统疾病,与智力无关。
人不可能吞掉自己的舌头。 把物品或手指塞进发作者的口中既没有用又很危险:口腔受伤、牙齿折断、施救者的手也会受伤。同样也不应试图按住对方使其不动。
诊断与治疗
评估首先依赖本人和目击者的详细描述,因为没有人能看到自己的发作。亲近的人拍下的一段短视频往往更有价值。在此基础上还会加上脑电图,有时还有影像学检查:脑电图正常并不能排除癫痫,脑电图异常也不足以确诊。评估同时用于排除与之相似的发作,例如血管迷走性晕厥,或者需要另一种治疗的心因性非癫痫性发作。
治疗主要依靠抗癫痫药物,其中明显多数的人可以达到无发作。找到合适的平衡需要时间:需要在发作控制与不良反应之间权衡,疲乏、反应变慢、对情绪或记忆的影响,这些应当与神经科医生讨论,而不是默默忍受。如果经过几种规范治疗后发作仍然持续,就称为药物难治性癫痫,可在专科中心评估其他方案。有一条规则不容任何例外:不可自行更改或停用药物,突然停药是引发发作的主要因素之一。
日常生活、安全与看不见的负担
最常被报告的诱因很简单:睡眠不足、漏服药物、饮酒、强烈压力,有时还有发热。识别这些诱因也是治疗的一部分。
面对伴有不自主动作的发作,要做的事情简短而明确:移开可能造成伤害的东西,在头下垫上柔软的物品,计时,不要往口中放任何东西,不要按住对方,等动作停止后把人翻向侧卧。如果发作超过五分钟或比平时更久、反复出现、患者没有恢复意识、这是第一次发作、发作发生在水中,或者本人受了伤,就要呼叫急救。之后陪在旁边直到对方完全清醒,同样是处理的一部分。
驾驶受到法律规范,各国规定不同:这要与医生商定,而不是听信传言。此外还存在一种罕见但真实的癫痫猝死风险,主要与控制不佳的全面性发作有关,应当与神经科医生讨论。
... 以及恋爱生活
这个标签几乎无法预测一段关系中真正重要的东西:既不能预测发作的频率,也不能预测可用的精力、意愿或未来。
真正能帮到伴侣的其实不多:知道这个人的发作是什么样子、通常持续多久、什么时候该叫急救,以及之后会发生什么,意识模糊、需要安静,有时还有羞耻感。伴侣在随后十分钟里所做的事,比任何安慰的话都更有分量。
亲近的人最常被抱怨的不是冷漠,而是监视。数着对方睡了几个小时、审视每一次迟疑,会把一段关系变成医疗随访。事先约定好什么才算帮助,可以避免这种偏移。
有两件事常被误读。疲乏和性欲下降多半来自治疗或发作后的耗竭,而不是感情变淡。而备孕计划需要提前与医疗团队一起准备,因为某些药物会与激素避孕方式相互作用。
至于什么时候开口,并没有规则,但有一个参照:在第一次共度夜晚或一起外出过周末之前说清楚,就不必临时应付。几句明确的话,比长久的沉默更让人安心。