用力眨一下眼,清一下喉嚨,一邊肩膀一天裡抬起幾十次。慢性抽動症指的是持續超過一年的動作型抽動或聲語型抽動,但從來不是兩類同時具備:這個限定不是命名上的細節,正是它把這個診斷和妥瑞症分開。它不是放鬆一下就會平息的習慣,不是焦慮的讀數,更不是一種選擇。
這個診斷包含什麼
抽動是一種突然的、快速的、重複的、沒有節律的動作或聲音。它可以是簡單的(眨眼、聳肩、吸鼻子、清喉嚨),也可以是複雜的(一串動作、一個詞、把剛聽到的話重複一遍)。
慢性抽動症,也叫持續性抽動症,建立在幾個條件之上:一個或多個只屬於一類的抽動,動作型或聲語型;自第一個抽動出現以來已持續超過一年;發病在18歲之前;並且沒有別的解釋,例如某種藥物、某種物質或某種神經系統疾病。還有一點和其他條件同樣重要:妥瑞症的準則必須從未被滿足過,即使在過去也沒有。
不足一年時,通常稱為暫時性抽動症,它在兒童期很常見,而且往往會自行消退。這個區分關乎時間,不關乎價值:它記錄的是觀察到的持續時間,並不替嚴重程度排序。
沒有任何抽血檢查,也沒有任何影像檢查能做出這個診斷。它是臨床診斷,建立在抽動的病史和它帶來的負擔之上,由受過訓練的專業人員依據國際準則 DSM-5 與 ICD-11 做出。
抽動之前先來的那種感覺
許多人描述抽動前的前兆衝動:一處局部的緊繃、一陣刺癢、身體內部的癢意,或者更簡單地說,一種什麼東西還沒歸位的感覺。抽動讓它短暫地落下去,然後它又開始往上累積。
這種體驗解釋了為什麼那麼多當事人既拒絕「不自主」這個詞,也同樣堅決地拒絕「自主」這個詞。人們常把抽動稱作半自主的動作,或者對一種內在急迫感的回應:既不是純粹的反射,也不是一個決定。想打噴嚏時的那點餘地,相當準確地說明了這裡真正的活動空間有多大。不過並非所有人都會描述這種感覺,它的缺席也不否定任何東西。
和妥瑞症的界線劃在哪裡
這是最常見的混淆,而它只取決於一條準則。妥瑞症要求多個動作型抽動加上至少一個聲語型抽動,不一定同時出現。慢性抽動症始終停留在一類裡面:要麼只是動作型,要麼只是聲語型,在整個病史中從不同時具備兩類。
由此有兩個實際結果。第一,診斷是可以修訂的:如果動作型抽動穩定多年之後出現了一個聲語型抽動,這個圖像就變成了妥瑞症,而並沒有什麼在通常意義上「惡化」。第二,「輕度妥瑞」這種說法站不住腳:一個雖然單一卻帶來疼痛或非常顯眼的動作型抽動,可能比好幾個不引人注意的抽動沉重得多。
還有三種混淆值得解開。抽動不是強迫症的強迫行為,後者的目的是中和某個具體的想法。它也不是刻板行為,刻板行為更有節律、持續更久、往往帶來安撫,在自閉症中很常見。最後,主要在青春期女孩中被描述、近幾年一直有爭論的突然發病的類抽動表現,呈現方式並不相同,需要專科評估:這個領域仍在討論之中。
起伏的波,以及忍住的代價
抽動來來去去:它們變換形式,消失幾個星期,又在別的地方出現。強度會隨著疲勞、壓力、興奮而上升,有時僅僅是預料到會被人看著就夠了;在休息時或持續專注時又常常下降。但這不是規律:相反的情況也會發生,而且沒有人需要為一個不符合預期模式的日子作解釋。
這種多變餵養了一個頑固的誤讀:如果抽動在電影院裡或考試期間減少,那不就說明「想控制就能控制」嗎。壓抑對許多人來說確實是可能的,但它有代價:它占住注意力,讓人疲憊,把一個平常的夜晚變成一份工作。很多人描述回到家後會有一次大規模的釋放:這種反彈在客觀測量中能呈現到什麼程度,研究裡仍有爭論;而那份精疲力竭,則出現在每一份自述裡。
慢性抽動症常常還伴隨著別的東西:注意力不足過動症、強迫症狀、焦慮。每一樣都值得單獨評估,而且在日常生活裡壓得更重的,往往是這另外一面,而不是抽動本身。
協助可以實際瞄準什麼
有抽動本身並不構成治療的理由。有用的問題不是「有多少個抽動」,而是「什麼在妨礙生活」:疼痛、受傷、羞恥、睡眠、上學、工作。
當一個人希望得到協助時,與受過訓練的專業人員一起學習的、結構化的行為取向方法是第一線選項之一。它們不承諾消除抽動:它們處理的是人與前兆衝動的關係,以及與那些讓抽動累積起來的情境的關係。藥物也是存在的,它的不良反應應當被公開討論,而不是默默忍受。選擇權屬於當事人,不屬於身邊的人。
有兩種情況需要立刻尋求醫療意見:一個引起疼痛或傷害的抽動,尤其是在頸部或頭部;以及整體表現的突然改變。這些情況下沒有可靠的居家辦法。
關於病程的演變,唯一誠實的說法是一種趨勢:對許多人來說,抽動在青春期前後達到高峰,隨後在成年期明顯減輕。對另一些人來說,它會持續下去。任何個體的預後,都無法只憑診斷讀出來。
…… 以及愛情生活
在一段關係裡真正沉重的,很少是抽動本身。而是害怕被評價,以及為了穩住自己而耗掉的那些力氣。
伴侶能做的其實很少。不要對每一個抽動加以評論,不要要求對方停下來或者深呼吸,不要因為尷尬而發笑。也不要往裡面讀出意思:清喉嚨不是不耐煩的嘆氣,搖一下頭不是表示反對。還有,提供一個可以在無人注視下鬆開的地方,這比任何建議都更有價值。
要說出口,通常一句話就夠了:說你有抽動,說它們會隨著疲勞或壓力加重,說它們既不是故意的,也不會傳染。在你自己選定的時刻說出來,你就還是那個講述的人,而不是被人猜測的人。
剩下的是標籤說不出的部分,而那幾乎就是全部:它預測不了你的幽默感,預測不了你的忠誠,也預測不了你愛人的方式。