Ο όρος νοητική υστέρηση κυκλοφορεί ακόμη παντού, ενώ οι σημερινές ταξινομήσεις μιλούν για διαταραχή της νοητικής ανάπτυξης. Η αλλαγή δεν είναι καλλωπιστική: μετατοπίζει την προσοχή από μια υποτιθέμενη έλλειψη μέσα στο άτομο προς αυτό που χτίστηκε, ή δεν χτίστηκε, κατά την ανάπτυξη, και προς την υποστήριξη που χρειάζεται. Πίσω από τον ίδιο όρο βρίσκονται εξαιρετικά διαφορετικές καταστάσεις, και η λέξη από μόνη της δεν λέει τίποτα για την αυτονομία κάποιου ούτε για το πώς είναι μέσα σε μια σχέση.
Τι καλύπτει ο όρος
Η διάγνωση στηρίζεται σε δύο σκέλη που μετρούν εξίσου.
- Τη νοητική λειτουργία: συλλογισμός, επίλυση προβλήματος, σχεδιασμός, χειρισμός αφηρημένων ιδεών, μάθηση στο σχολείο και μάθηση από την εμπειρία.
- Την προσαρμοστική συμπεριφορά, δηλαδή αυτό που ζητά συγκεκριμένα η ζωή, σε τρεις τομείς: εννοιολογικό (γλώσσα, ανάγνωση, χρήματα, αίσθηση του χρόνου), κοινωνικό (σχέσεις, άγραφοι κανόνες, ικανότητα να μην πέφτει κανείς θύμα χειραγώγησης) και πρακτικό (αυτοφροντίδα, μετακινήσεις, εργασία, κατοικία).
Σε αυτά προστίθεται μια χρονική προϋπόθεση: οι δυσκολίες εμφανίζονται κατά την αναπτυξιακή περίοδο, όχι στην ενήλικη ζωή. Αυτό τη διακρίνει από βλάβες που αποκτώνται αργότερα, με εικόνα ενίοτε παρόμοια, οι οποίες όμως δεν φέρουν το ίδιο όνομα ούτε συνοδεύονται με τον ίδιο τρόπο.
Η διάγνωση λοιπόν δεν τίθεται ούτε με έναν μεμονωμένο αριθμό ούτε με μια εντύπωση. Απαιτεί κλινική αξιολόγηση, σταθμισμένα εργαλεία και συγκεκριμένη εξέταση όσων απαιτεί η καθημερινότητα.
Τι λέει ο δείκτης νοημοσύνης και τι δεν λέει
Ένα τεστ νοημοσύνης δίνει μια βαθμολογία τοποθετημένη σε σχέση με έναν μέσο όρο, με περιθώριο σφάλματος που δεν είναι ποτέ μηδενικό: δύο βαθμοί διαφοράς δεν χωρίζουν δύο κόσμους, και το ίδιο παιδί που επανεξετάζεται αργότερα δεν δίνει το ίδιο αποτέλεσμα.
Το συνηθισμένο σημείο αναφοράς βρίσκεται σαφώς κάτω από τον μέσο όρο, αλλά ο τρόπος ταξινόμησης της βαρύτητας άλλαξε: δεν την καθορίζει πια η βαθμολογία, αλλά η προσαρμοστική συμπεριφορά, γιατί αυτή προβλέπει την υποστήριξη που χρειάζεται. Τα επίπεδα που περιγράφονται είναι σημεία αναφοράς για τη στήριξη, όχι κλίμακα αξίας.
Η μεγάλη πλειονότητα των καταστάσεων ανήκει στο ηπιότερο επίπεδο, εκείνο που φαίνεται λιγότερο και αναγνωρίζεται συχνά αργά, όταν η ενήλικη ζωή ζητά περισσότερα από το σχολείο: να διαχειρίζεσαι έναν προϋπολογισμό, να κρατάς μια δουλειά, να αποκρυπτογραφείς γραφειοκρατικές διαδικασίες.
Μια βαθμολογία μπορεί επίσης να αλλοιωθεί από κάτι άλλο: μια μη εντοπισμένη γλωσσική διαταραχή, μια αισθητηριακή βλάβη, μια διακοπείσα φοίτηση, μια γλώσσα αξιολόγησης που δεν είναι η γλώσσα του ατόμου. Μια σοβαρή αξιολόγηση αναζητά πρώτα αυτές τις εξηγήσεις.
Τρεις συχνές συγχύσεις
Με τις ειδικές μαθησιακές διαταραχές. Η δυσλεξία ή η δυσαριθμησία αφορούν έναν συγκεκριμένο τομέα σε ένα άτομο του οποίου η συνολική νοητική λειτουργία παραμένει στον μέσο όρο. Η διαταραχή της νοητικής ανάπτυξης, αντίθετα, αφορά το σύνολο: η σύγχυσή τους οδηγεί σε προσαρμογές που πέφτουν εκτός στόχου.
Με τον αυτισμό. Δύο διακριτές διαγνώσεις, που μπορούν να συνυπάρχουν αλλά δεν αλληλοκαλύπτονται. Ο αυτισμός περιγράφει έναν άλλο τρόπο επικοινωνίας, αλληλεπίδρασης και αντίληψης· δεν συνεπάγεται νοητικό περιορισμό, και πολλά αυτιστικά άτομα δεν έχουν κανέναν. Η ανάμειξή τους κάνει να χάνονται ανάγκες και από τις δύο πλευρές.
Με μια ψυχική νόσο. Η διαταραχή της νοητικής ανάπτυξης δεν εξελίσσεται σε επεισόδια. Ένα άτομο που την έχει μπορεί εξάλλου να περάσει κατάθλιψη ή αγχώδη διαταραχή, κάτι συχνό, αλλά πρόκειται για δύο διακριτές πραγματικότητες.
Οι αντιλήψεις που κοστίζουν περισσότερο
Το αιώνιο παιδί. Να μιλάς πιο αργά, να επιλέγεις σύντομες προτάσεις, να εξηγείς μια λέξη: τίποτε από αυτά δεν υποχρεώνει να μεταχειρίζεσαι έναν ενήλικα σαν παιδί. Απλοποιεί κανείς μια διατύπωση χωρίς να αλλάζει ύφος ούτε να αποφασίζει στη θέση κάποιου.
Το τεκμήριο της ανικανότητας. Τα μέτρα δικαστικής προστασίας διαφέρουν από χώρα σε χώρα και αφορούν κυρίως περιουσιακές και διοικητικές πράξεις. Δεν καταργούν το δικαίωμα σε συναισθηματική ζωή, και η πρόσφατη νομοθετική τάση κινείται προς την καλύτερη διαφύλαξη των προσωπικών αποφάσεων.
Η υποτιθέμενη ασεξουαλικότητα. Το να θεωρείται ότι το ζήτημα δεν τίθεται καν οδηγεί στη στέρηση της αγωγής για τη συναισθηματική και σεξουαλική ζωή. Αυτή η στέρηση δεν προστάτεψε ποτέ κανέναν: αυξάνει την ευαλωτότητα στην κακοποίηση, γιατί δεν αναγνωρίζει κανείς αυτό που δεν έμαθε ποτέ να ονομάζει.
Η υπερερμηνεία μέσω της αναπηρίας. Το να αποδίδεται ένας πόνος, μια θλίψη ή μια αλλαγή συμπεριφοράς στη διάγνωση, αντί να αναζητηθεί η ιατρική αιτία, καθυστερεί τη συνηθισμένη φροντίδα. Είναι ένα καλά τεκμηριωμένο τυφλό σημείο.
Αίτια, πορεία και υποστήριξη
Τα αίτια είναι πολλά: γενετικές ή χρωμοσωμικές ανωμαλίες, εκθέσεις κατά την εγκυμοσύνη μεταξύ των οποίων το αλκοόλ, επιπλοκές γύρω από τη γέννηση, λοιμώξεις ή πρώιμα γεγονότα. Σε σημαντικό μέρος των περιπτώσεων δεν βρίσκεται καμία αιτία ακόμη και μετά από πλήρη έλεγχο, και αυτή η απουσία απάντησης είναι δύσκολο να τη ζει κανείς.
Δεν είναι εξελισσόμενη νόσος: η λειτουργικότητα δεν επιδεινώνεται από μόνο το γεγονός της διάγνωσης. Οι προσαρμοστικές δεξιότητες μαθαίνονται ακόμη και στην ενήλικη ζωή, ενίοτε αργά αλλά πραγματικά: καμία πρόγνωση δεν διαβάζεται πάνω σε μια ταμπέλα.
Αυτό που βοηθά σπάνια είναι εντυπωσιακό: καθαρή γλώσσα, οδηγίες χωρισμένες σε βήματα, χρόνος, προβλέψιμα περιβάλλοντα, υλικό σε εύκολη ανάγνωση. Ορισμένες καταστάσεις συνοδεύουν συχνότερα τη διαταραχή, όπως η επιληψία, οι αισθητηριακές διαταραχές, η ΔΕΠΥ ή οι ψυχικές δυσκολίες: μια τακτική παρακολούθηση, που γίνεται μαζί με το άτομο και όχι μόνο γύρω από αυτό, μετρά όσο και η παιδαγωγική. Παραμένει υπό συζήτηση η σκοπιμότητα των αριθμητικών ορίων και η χρησιμότητα της ταμπέλας για αυτόνομους ενήλικες.
... και η ερωτική ζωή
Τα προφίλ διαφέρουν τεράστια από άτομο σε άτομο, και μέσα στο ζευγάρι επίσης. Η διάγνωση δεν προβλέπει ούτε το χιούμορ, ούτε την αφοσίωση, ούτε την επιθυμία, ούτε την ικανότητα να αγαπάς.
Αυτό που βοηθά πραγματικά έναν σύντροφο κρέμεται από λίγα πράγματα. Ευθείες προτάσεις αντί για υπονοούμενα, γιατί μια μομφή μεταμφιεσμένη σε ερώτηση δεν αποκωδικοποιείται. Χρόνος για απάντηση, χωρίς διακοπές και χωρίς πίεση. Μια ξεκάθαρη συμφωνία για το ποιος αναλαμβάνει τι, που ξανασυζητιέται όταν δεν στέκει πια. Και κυρίως: να ρωτάς τι βοηθά αντί να το μαντεύεις. Η βοήθεια που αποφασίζεται στη θέση του άλλου μοιάζει γρήγορα με θέση υπό επιτροπεία, και αυτό είναι το πιο συχνό σημείο ανατροπής: ο ένας γίνεται ο συνοδός του άλλου χωρίς να το έχει επιλέξει.
Ως προς τη συναίνεση, τίποτα δεν αλλάζει στην ουσία: το δικαίωμα να πεις ναι, όχι ή σταμάτα παραμένει ακέραιο. Αυτό που ζητά προσοχή είναι να επιβεβαιώνεται ότι καταλάβατε ο ένας τον άλλον. Να αναδιατυπώνεις, να αφήνεις σιωπή, να αποφεύγεις τις ερωτήσεις στη σειρά. Μια απόφαση που παίρνεται βιαστικά δεν αξίζει εδώ περισσότερο από αλλού.
Όσο για τη στιγμή που θα το συζητήσεις, καλύτερα να ξεκινάς από το συγκεκριμένο παρά να ανακοινώνεις έναν όρο: τι παίρνει περισσότερο χρόνο, τι είναι δύσκολο να παρακολουθήσεις όταν όλα τρέχουν. Ένα ακριβές παράδειγμα λέει περισσότερα από μια διάγνωση, και αφήνει στον άλλον κάτι για να απαντήσει.