图雷特综合征是一种神经发育状况,表现为运动性抽动和发声性抽动,也就是突然、反复出现的动作或声音。抽动不是故意的不当行为,也不代表智力较低。抽动在18岁以前开始,并可能随时间发生明显变化。
什么是图雷特综合征?
图雷特综合征的定义包括多种运动性抽动和至少一种发声性抽动,但两者不必同时出现。抽动症状至少持续一年。有些人在抽动前会感到先兆冲动,抽动后会暂时缓解;另一些人则没有这种体验,或不会这样描述自己的感受。
基因发挥着重要作用,但确切原因尚未完全明确,而且不太可能对每个人都相同。图雷特综合征不会决定一个人的智力、性格或能力。
抽动的多种表现
图雷特综合征没有单一面貌。抽动的表现非常多样,也会随时间变化:
- 简单运动性抽动: 眨眼、甩头、耸肩、做鬼脸。
- 复杂运动性抽动: 一连串动作、跳跃、触摸物品、重复某个动作。
- 简单发声性抽动: 清嗓子、吸鼻子、发出短促声音、咳嗽。
- 复杂发声性抽动: 说出单词或短语片段、重复刚刚听到的话。
一种顽固的误解认为,图雷特综合征就意味着说脏话。事实上,秽语症,即不由自主地说出粗俗词语,很少见,只影响少数图雷特综合征患者。绝大多数人并不会比其他人更常说脏话。把这种综合征简化为侮辱性言语,会完全忽略它真实的多样性。
图雷特综合征在日常生活中的表现
除了抽动本身,日常生活也会受到影响:
- 精力: 忍住抽动或等待抽动过去都需要付出精力,在感觉被人注视的场合尤其如此。
- 他人的目光: 误解或评论带来的负担,往往比抽动本身更重。
- 起伏: 抽动会分阶段出现和减轻,可能因压力、疲劳或兴奋而加剧,也可能在休息后缓和。
- 共存状况: ADHD、OCD、焦虑及其他状况可能与图雷特综合征同时出现,并需要各自的评估或支持。
这些表现因人而异,也会每天变化。支持性的环境可能减少压力,但不能保证抽动一定减轻。
几种真实生活中的情况
图雷特综合征在不同人身上会呈现很不一样的样子。
有些人的抽动轻微到几乎看不出来,亲近的人也很少察觉。另一些人的抽动更加明显,需要在工作或学习中作出调整。有些人可以短时间抑制某些抽动,但这可能需要付出很大努力、增加不适,或导致之后出现更多抽动。还有些人无法稳定地抑制抽动。
对大多数人来说,抽动在青春期达到高峰,成年后明显减轻。对另一些人来说,抽动仍然存在,但相处起来会更容易。没有哪一种经历比另一种更正确。
如何诊断图雷特综合征?
没有任何一种血液检查或影像扫描可以直接作出诊断。图雷特综合征由神经科医生、精神科医生或专科医生等受过训练的专业人员进行临床诊断。过程主要依据DSM-5和ICD-11等国际标准,并包括以下步骤:
- 深入临床访谈: 梳理抽动的历史、开始时间、变化过程,以及对日常生活的具体影响。
- 诊断标准: 必须有多种运动性抽动和至少一种发声性抽动,两者不必同时出现;抽动症状已存在至少一年,并在18岁以前开始。
- 发育史: 抽动出现在儿童期,最常见的开始年龄是5岁到10岁。本人记忆和亲近者的描述有助于还原这一过程。
- 鉴别诊断: 专业人员会确认抽动是否能由其他原因更好地解释,例如药物作用或其他神经系统状况,同时识别ADHD和OCD等常见共存状况。
诊断依据的是这些信息的综合,而不是某一个孤立的抽动。不同国家和诊断框架采用的标准与临床路径可能有所不同。
并非只要有抽动就必须治疗。当抽动造成疼痛、受伤、痛苦或功能受限时,行为治疗、药物、实际环境调整或对共存状况的支持可能有所帮助。相关决定应体现本人自己的优先需求。
图雷特综合征与恋爱生活
图雷特综合征不会决定一个人表达爱意或投入关系的能力。关系中的实际问题因人而异,例如某种抽动是否疼痛、怎样的反应让人感到受尊重、什么时候欢迎帮助,以及如何应对公共场合的误解。
感到被接纳可以减轻压抑或隐藏抽动的压力,即使抽动频率并没有改变。伴侣可以询问抽动对本人意味着什么,而不是自行猜测,也不应为了自己的舒适而要求对方抑制抽动。
Atypiklove希望为这样的直接交流提供空间,而不会把一项诊断变成固定的关系模式。